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«Il 29 gennaio scorso per l’APRI (Associazione per la ricerca sull’autismo Cimadori), è stato un giorno speciale – scrive Carlo Hanau -: abbiamo infatti presentato il nostro nuovo logo, ma in realtà stiamo condividendo molto di più: una storia fatta di impegno, di relazioni autentiche e di speranze che si intrecciano» Il 29 gennaio scorso per l’APRI, che oggi è l’Associazione per la ricerca sull’autismo Cimadori, è stato un giorno speciale. Abbiamo infatti presentato il nostro nuovo logo, ma in...
Dopo il primo testo introduttivo, continuiamo a dare spazio agli approfondimenti sul tema “Voci di donne adulte nello spettro autistico”, curati da Tetiana Bilokonska, ricordandone anche un’importante precisazione: «Anche se nella Classificazione Internazionale delle Malattie non si parla più di “sindrome di Asperger” come diagnosi separata, ma di disturbi dello spettro autistico, in questi testi utilizzeremo consapevolmente questo termine per rendere subito chiaro di chi e di cosa stiamo parlando» Tutta la vita sociale delle donne con sindrome di Asperger...
È in corso, a cura dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), un ciclo di incontri online a partecipazione gratuita, per offrire informazioni chiare, aggiornate e pratiche a chi vive con la fenilchetonuria (PKU), raro difetto metabolico ereditario. Il prossimo appuntamento, in programma per il 3 febbraio, verterà sul tema “PKU oggi e domani: come sta cambiando la gestione della fenilchetonuria tra ‘Unmet Needs’ e strategie personalizzate” È in corso – a cura dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), con il patrocinio della SIMMESN (Società...
«Gli ausili non sono una merce, ma il mezzo che permette a una persona con disabilità di studiare, lavorare e partecipare attivamente alla società. Se quindi vogliamo davvero parlare di inclusione, il Servizio Sanitario deve “parlare la lingua” del Progetto di Vita delle persone con disabilità»: è quanto è stato detto, tra l’altro, dalla Federazione FISH, nel corso di un’audizione alla Camera sullo Schema di Decreto con cui si intendono aggiornare i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) Il provvedimento di...
Silvia Gaiotto, Giulia Menni, Nicola Crisci, Denisa Lushaj e Sara Pavan: sono giovani adulti di età dai 20 ai 25 anni e tutti hanno la SMA 1 (atrofia muscolare spinale di tipo 1), la forma più severa di questa malattia neuromuscolare. Soprattutto, però, sono gli autori dei capitoli di “Famiglie SMA in cerca di EMOZIONI”, libro da loro scritto con il puntatore oculare, che è stato realizzato dall’Associazione Famiglie SMA, e che è scaricabile gratuitamente nel web Silvia Gaiotto, Giulia...
Un nuovo filone di ricerca, al quale la Fondazione Santa Lucia IRCCS di Roma sta lavorando, con il supporto dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e della Fondazione FISM, riguarda lo studio dei meccanismi anti-infiammatori naturali del sistema immunitario, per creare una nuova classe di farmaci, rivolti in particolare alle forme progressive di malattia, il cui effetto sia quello di potenziare quegli stessi meccanismi, senza ridurre l’efficacia del sistema immunitario Secondo i dati pubblicati dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) nel proprio Barometro...
«Matilda scopre a 30 anni di avere l’ADHD (disturbo da deficit di attenzione/iperattività) e dopo un anno di panico e smarrimento, intraprende un viaggio epico per capire cosa stia davvero succedendo nei “mari tempestosi” del suo cervello. Scrive quindi lei stessa la guida che avrebbe voluto leggere»: viene presentato così “L’anno che ho incontrato il mio cervello. Diario di viaggio per chi ha appena scoperto di avere l’ADHD”, libro della reporter e giornalista Matilda Boseley, pubblicato da Erickson «Quando Matilda,...
Uscirà in febbraio “Le Origini”, fumetto che introdurrà ufficialmente l’universo narrativo dell’Associazione I Custodi del DNA e che non sarà un semplice racconto illustrato, ma il tassello di un mosaico più ampio che vedrà tale neonata Associazione raccontare le sindromi genetiche e le malattie rare attraverso un linguaggio multidisciplinare, dai cartoni animati alle marionette, fino alla musica Ogni individuo nasce con un alfabeto unico, scritto nel proprio DNA. Non è un destino immutabile, ma un insieme di “mattoncini” con cui comporre...
Per chiunque controllare i denti, prevenire dolori o infezioni è una routine. Per le persone con malattie neuromuscolari (distrofie, SMA, oltre alla SLA), anche queste azioni quotidiane possono diventare una sfida: è nato da questa consapevolezza “NeMO è ORO”, progetto promosso dal Centro Clinico NeMO di Milano e dall’Ospedale Niguarda, con il supporto delle Associazioni impegnate nel settore, i cui primi risultati, presentati nei giorni scorsi, sono certamente positivi Per chiunque controllare i denti, prevenire dolori o infezioni è una...