Salute & Ricerca
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«Le vittorie ottenute nella pratica clinica generano oggi una complessità inedita: una nuova demografia di pazienti con la SMA (atrofia muscolare spinale) che diventano adulti, per i quali gli attuali modelli di presa in carico socio-sanitaria faticano a tenere il passo»: lo dicono dall’Associazione Famiglie SMA, presentando il proprio convegno denominato “WE ARE FAMIGLIESMA – Le nuove sfide tra innovazione terapeutica e rivoluzione sociale”, in programma a Roma domani, 5 settembre, e domenica 6 «Stiamo assistendo a un cambio di...
“L’accesso cambia la vita”, a significare – come viene sottolineato dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) – l’importanza cruciale dell’accesso ai trattamenti e alle cure per migliorare la qualità di vita: è il tema di quest’anno della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne del 7 settembre, che vedrà tra l’altro l’Associazione Parent Project impegnata dal 5 al 13 settembre con la campagna di raccolta fondi “Coltiviamo il futuro” Access Changes Lives, ovvero “L’accesso cambia la vita”,...
Tra pochi giorni anche più di 34.000 alunne e alunni celiaci della scuola dell’infanzia e primaria torneranno tra i banchi di scuola e a una quotidianità fatta di pranzi in mensa, ricreazione, gite e attività con i compagni. Per loro, però, il rientro in aula ha un significato in più: poter contare su una corretta gestione della celiachia e della dieta senza glutine, per vivere ogni momento della vita scolastica con la stessa serenità degli altri. Lo spiega bene l’AIC...
«Prendiamo atto – scrive Carlo Hanau, presidente dell’APRI (Associazione per la Ricerca sull’Autismo Cimadori) – della Sentenza con cui il Consiglio di Stato ha dichiarato improcedibile il nostro appello avverso la “Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità sulla diagnosi e sul trattamento del disturbo dello spettro autistico in bambini e adolescenti” del 2023, ma il Consiglio di Stato non ha respinto nel merito le censure formulate dai ricorrenti. Ne consegue che restano in vigore tutti gli errori di quel documento» Come...
Un incontro dedicato alle malforrmazioni ano rettali – situazione che colpisce ogni anno in Italia dai 110 ai 130 bambini – è stato promosso per il 5 e 6 settembre dall’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali) al Convento di San Cerbone a Lucca, prevedendo approfondimenti medici e psicologici e rivolgendosi sia a bambini e ragazzi che a persone adulte «Nascere con una MAR (Malformazione Ano Rettale) – ricordano dall’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali) -, situazione che colpisce ogni anno...
Le numerose ondate di calore che hanno interessato e che tuttora stanno interessando il nostro Paese hanno riportato l’attenzione sugli effetti che le alte temperature possono avere sulle persone con sclerosi multipla, con l’improvviso peggioramento di una serie di sintomi. Nella maggior parte dei casi, però, come sottolineato dall’AISM, si tratta del cosiddetto “fenomeno di Uhthoff”, temporanea accentuazione dei sintomi provocata dall’aumento della temperatura corporea e non di una nuova attività della malattia Le numerose ondate di calore che hanno...
Una testimonianza in prima persona, una diagnosi a 33 anni di disturbo dello spettro autistico, il “masking”, il lavoro e il vuoto dopo l’etichetta: sono alcuni elementi di questo prezioso testo elaborato da Federica Quercia, che racconta le difficoltà sperimentate da chi convive con l’autismo «in una società costruita intorno a un’idea molto precisa di normalità», ma che si propone anche come una candidatura per un’attività lavorativa, «ma in un contesto nel quale una difficoltà non venga automaticamente interpretata come...
Un ricordo dell’AIFA (Associazione Italiana Famiglie ADHD) e dell’AIFA Lombardia riguardante Maurizio Bonati, scomparso nei giorni scorsi a Milano, figura di grande rilievo per la storia dell’ADHD (disturbo da deficit di attenzione/iperattività) in Italia, che fu già dirigente del Dipartimento di Salute Pubblica e del Laboratorio per la Salute Materno Infantile dell’Istituto Mario Negri IRCCS di Milano e che dedicò una parte importante della sua attività scientifica proprio allo studio dell’ADHD In nome e per conto dell’AIFA (Associazione Italiana Famiglie ADHD)...
Si chiama “La Città Fatta Per Me” ed è una piattaforma web di utilizzo gratuito, che raccoglie in un unico luogo professionisti, organizzazioni, servizi, eventi, risorse, luoghi accoglienti e informazioni utili dedicate alle persone con disturbo dello spettro autistico e alle loro famiglie Si chiama La Città Fatta Per Me ed è una piattaforma web di utilizzo gratuito, che raccoglie in un unico luogo professionisti, organizzazioni, servizi, eventi, risorse, luoghi accoglienti e informazioni utili dedicate alle persone con disturbo dello...