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Un’occasione per approfondire il tema dell’inclusione, dei diritti dei caregiver e dell’accesso alla cura, attraverso testimonianze, riflessioni e un confronto aperto sul significato di una società che non lasci indietro nessuno: sarà questo l’incontro del 6 luglio a Milano, che coinciderà con l’uscita del libro “La cura riguarda tutti. Nessuno è escluso” di Fortunato Nicoletti e Maria Coppola In occasione dell’uscita del libro La cura riguarda tutti. Nessuno è escluso (In Dialogo, 2026), gli autori dello stesso, Fortunato Nicoletti e...
Non sarà una semplice festa di compleanno, quella per i 30 anni di Alessandro, ma sarà la celebrazione di una vita che molti ritenevano impossibile e la dimostrazione vivente che quando competenza, assistenza specialistica, famiglia e associazioni di pazienti (come l’Associazione AISMME) camminano insieme, anche i percorsi più complessi possono diventare storie di vita, di speranza, di relazioni e di futuro Un centinaio di persone si riuniranno domani, 4 luglio, a Piombino Dese, in provincia di Padova, per festeggiare un...
Per molte persone con malattia rara, la diagnosi è la conclusione di una vera e propria odissea: nel nostro Paese, infatti, per arrivare a una diagnosi definitiva trascorrono in media circa 5 anni e mezzo. Osservando però i dati attraverso una lente di genere, emerge anche qui una disparità significativa, con le donne che attendono mediamente 6 anni, gli uomini 4. È quanto emerge dal Libro Bianco “Da Rara a Riconosciuta. Cause e impatto del ritardo diagnostico sulla vita delle...
Il Centro Clinico Stella Polare di Padova è una realtà interdisciplinare che promuove salute mentale, apprendimento, autonomia e inclusione attraverso la costruzione di contesti, opportunità e reti capaci di ampliare concretamente le possibilità di partecipazione delle persone alla vita sociale. Esso non si limita ad erogare prestazioni cliniche, educative o riabilitative, ma crea appunto condizioni volte a permettere alle persone di assumere ruoli significativi, sviluppare competenze, costruire relazioni e realizzare il proprio Progetto di Vita Sorge a Padova ed è...
«Intendiamo non solo far luce sull’avanzamento della ricerca per la sindtrome CHOPS, ma anche sui benefìci, in termini di conoscenza, che questi progressi possono portare ad altre patologie oggi ampiamente diffuse, rare e non solo»: così Manuela Mallamaci, presidente della Fondazione CHOPS Malattie Rare, presenta il simposio internazionale promosso in questi giorni a Milano Dopo il successo della prima edizione tenutasi nel 2024 presso il Children’s Hospital di Philadelphia, il Centro statunitense dove la rarissima malattia multiorgano sindrome CHOPS venne...
Nella prossima notte, numerosi monumenti, palazzi comunali, edifici simbolo e fontane di un centinaio di città del nostro Paese, si accenderanno di viola: anche quest’anno, infatti, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha lanciato l’iniziativa “Accendiamo le luci sulla sclerosi sistemica”, in occasione della XVII Giornata Mondiale dedicata oggi, 29 giugno, a questa malattia rara ad alta incidenza, ma ancora orfana di terapie e per la quale persistono forti lacune nei servizi socio-assistenziali e nella tutela del diritto alla cura Nella...
«Intendiamo raccogliere dati sull’incidenza e i rischi derivanti dalle lesioni da pressione, per individuare i bisogni reali e le criticità, e sviluppare strategie assistenziali più efficaci all’interno dell’Unità Spinale di Niguarda»: così, dall’Associazione AUS Niguarda di Milano, viene presentato un questionario riguardante appunto le lesioni da pressione «Le lesioni da pressione – sottolineano dall’AUS Niguarda di Milano (Associazione Unità Spinale Niguarda) – costituiscono una sfida complessa che colpisce i pazienti e coinvolge ogni giorno familiari, caregiver e operatori sanitari. Con...
Migliorare la diagnosi precoce, l’accesso alle cure e sostenere la ricerca: è sostanzialmente questo il messaggio lanciato dalle Associazioni As.Ma.Ra, AILS e GILS, che in vista della Giornata Mondiale della Sclerodermia del 29 giugno, dedicata a questa malattia di tipo autoimmune, cronica, invalidante e rara, ben nota anche come sclerosi sistemica, hanno promosso per il 25 giugno a Roma, presso la Camera dei Deputati, il convegno denominato “Dalla diagnosi precoce alla presa in carico assistenziale” Promossa dalla FESCA, la Federazione...
Rappresentanti delle Associazioni di pazienti, esperti clinici, decisori politici e partner del settore provenienti da tutto il mondo, si riuniranno il 26 giugno a Roma per il Summit Globale sulla Salute Pelvica, organizzato dalla WFIPP, la Federazione Mondiale sull’Incontinenza e sulle Disfunzioni del Pavimento Pelvico, in occasione del proprio ventesimo anniversario, con l’obiettivo di promuovere una maggiore attenzione alle problematiche legate a tali situazioni, che interessano milioni di persone Rappresentanti delle Associazioni di pazienti, esperti clinici, decisori politici e partner...