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Anche l’AISMME, come altre Associazioni, commenta con soddisfazione l’intesa raggiunta in Conferenza Stato-Regioni sull’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza, che prevede l’inserimento dello screening neonatale esteso per varie patologie, tra cui anche otto nuove malattie metaboliche rare. «Ora però – dicono dalla stessa AISMME – bisogna completare il percorso, rendendo lo screening neonatale esteso davvero accessibile a tutti, senza differenze territoriali» «Questo è un risultato che famiglie, pazienti, associazioni e mondo medico attendevano da anni»: così Cristina Vallotto, presidente dell’AISMME (Associazione Italiana...
Cresce sempre più il ruolo delle Associazioni di pazienti nei confronti degli enti regolatori, che riconoscono l’importanza della loro partecipazione in processi quali la valutazione dei farmaci o l’educazione sanitaria. Alla luce di tale evoluzione, Rarelab, con la media partnership dell’OMaR, promuoverà il 4 novembre l’incontro “Il ruolo del paziente nei processi regolatori: L’esperienza InPags”, per favorire il dialogo tra le Associazioni e l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) Sta crescendo sempre più il ruolo delle Associazioni di pazienti nei confronti degli enti...
Due biblioteche, due territori, un’unica visione: rendere la lettura davvero per tutti e tutte. Accade in Lombardia, a Paratico (Brescia) e a Sabbioneta (Mantova), nei quali è nata recentemente una collaborazione virtuosa con “Biblos”, il software italiano per la lettura e la scrittura accessibile sviluppato da Giuseppe Di Grande, che ormai da quasi vent’anni è divenuto un punto di riferimento per le persone con disabilità visiva e anche per l’inclusione scolastica nel nostro Paese Due biblioteche, due territori, un’unica visione: rendere...
«Come Federazione FAIP – scrive tra l’altro il presidente della stessa Vincenzo Falabella -, intendiamo rafforzare ancora di più il dialogo e la collaborazione con la SIMS (Società Italiana Midollo Spinale), perché crediamo che la co-progettazione tra mondo clinico e mondo associativo sia l’unico strumento efficace per costruire risposte concrete, sostenibili e realmente personalizzate per chi vive con una lesione al midollo spinale» Il Corso Nazionale della SIMS (Società Italiana Midollo Spinale), di cui si è tenuta nei giorni scorsi...
Rispondere in modo immediato e tangibile a un bisogno quale l’accesso a cure tempestive e di qualità, in particolare in àmbito di chirurgia maxillo-facciale e odontoiatrica, per persone con disabilità o in condizione di fragilità economica e sociale: è stato presentato a Roma il progetto pilota “Nessuno rimane indietro”, frutto di una sinergia tra la Federazione FISH, la Fondazione Roma, l’Istituto Santa Chiara e la Clinica Parioli, con l’auspicio che diventi una buona prassi replicabile a livello regionale e nazionale...
«Questo documento presenta una visione chiara delle problematiche legate alla Vita Indipendente delle persone con disabilità, ma non fornisce affatto soluzioni valide»: così, dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, viene commentato il documento prodotto recentemente dal Consiglio dell’Unione Europea, contenente le proprie conclusioni sull’inclusione sociale delle persone con disabilità attraverso la promozione della Vita Indipendente Qualche settimana fa il Consiglio dell’Unione Europea – organo legislativo che rappresenta i governi dei 27 Stati Membri – ha approvato un documento contenente le proprie...
All’interno del cosiddetto “Disegno di Legge isole minori”, approvato dal Consiglio dei Ministri, vi è anche uno stanziamento di 5 milioni di euro, dedicato a finanziare i progetti dei Comuni delle isole minori, volti a mettere in campo misure adeguate a garantire l’accesso alle persone con disabilità all’ambiente fisico, ai servizi pubblici essenziali, alle strutture e ai luoghi sociali, economici, turistici e culturali, nonché all’informazione e alla comunicazione Come si legge nello spazio web del Ministero per le Disabilità, il...
Con oltre 96.000 casi registrati, in dieci anni il Registro Italiano Sclerosi Multipla (RISM), il più ampio database clinico italiano dedicato alla sclerosi multipla e alle patologie correlate, si è caratterizzato come uno strumento chiave per la medicina personalizzata, per la ricerca scientifica e per la Sanità Pubblica, come è stato ribadito in questi giorni al Congresso della Società Italiana di Neurologia In occasione del 55° Congresso della SIN (Società Italiana di Neurologia), svoltosi in questi giorni a Padova, è stato...
Un confronto tra istituzioni, professionisti, associazioni e famiglie, per rendere più solida e integrata una rete di sostegno che valorizzi il ruolo dei caregiver familiari nella cura e riabilitazione delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite, invitando però ad agire e non solo a comprendere: sarà questo, il 31 ottobre a Bologna, il convegno “Il ruolo del caregiver nella gestione delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite: bisogni, diritti e prospettive future”, promosso dalla Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca...