«Piano piano – scrive Maurizio Cocchi, prendendo spunto dalla recente tragedia familiare di Pietralata a Roma -, si deve accettare la disabilità e fare i conti con quello che sei e organizzarti di conseguenza, superare le cure riabilitative, relegandole ad un ruolo di mantenimento, e attivando tutte quelle azioni che ti abilitano alla vita, comprese le cure per le malattie ordinarie che colpiscono tutti e che nelle persone con disabilità vengono talora trascurate»
Molto è già stato detto sulla tragedia di Pietralata a Roma e di quell’intera famiglia sterminata, dall’angoscia e dal dolore.
Conosciamo tutti come i servizi sanitari, ma anche quelli sociali, sappiano soprattutto comunicare alle famiglie quello che non va, le mancanze, quello che il figlio, in questo caso la figlia, non potrà mai fare. Gli unici atteggiamenti consolatori riguardano la speranza in un futuro nebuloso e lontano sui progressi della scienza e in un richiamo, maldestro e ancor meno convincente, alla provvidenza, giusto così, perché non si sa mai.
Nessuna indicazione alle famiglie su come ascoltare, vedere e sentire le capacità residue, creare possibili relazioni con il piccolo disabile e come queste possono interfacciarsi con il mondo. Nessuno che indaghi il miracolo di questa diversità con rispetto, coltivando il desiderio di incontrare questa sua alterità, interagendo con una diversità che non ci è del tutto estranea e che nessuno sa come può evolvere nel tempo.
In realtà, la disabilità grave dovrebbe interrogarci per capire istinti ed esigenze profonde della persona, invece quello che cerchiamo di fare è tentare di normalizzarla, inseguendo un mito di standardizzazione fisica e intellettiva che, per altro, non ha riscontro nella realtà, se non per alcuni aspetti.
Detto questo, forse è arrivato il momento in cui è necessario affrontare “un argomento tabù”. Nei casi di famiglie con persone in situazione di disabilità grave, una volta in cui i servizi abbiano tentato ogni possibile intervento, sussidi, colloqui psicologici, rassicurazioni di ogni tipo, assistenza domiciliare, centro diurno e ogni possibile aiuto, non sarebbe opportuno ipotizzare per il bambino con disabilità una vita al di fuori dal nucleo familiare originario, qualora si verificasse l’impossibilità di continuare una convivenza ingestibile per la famiglia?
Chiunque di noi sia stato disabile fin da bambino, ha visto il dolore dei propri genitori, della madre, nel vedere la tua condizione, non tanto per le loro fatiche, ma per la tua vita incerta fino al limite dell’impossibile. «Come potrà difendersi questo bimbo, se non impara a camminare?», dicevano i miei nella loro preoccupazione. Sì, perché a quei tempi la vita non era da godere, ma un qualcosa da cui difendersi dalle sue asprezze ed insidie.
Quindi, come non capire l’ansia di tutte le famiglie di portare fuori dalla disabilità il proprio figlio, o figlia? Come biasimare quei genitori che commettono i più grossolani errori nel tentativo di portare alla normalità questi “figli di un Dio minore”, cadendo nelle trappole più ignobili dei “trafficanti del dolore”, sacrificando somme di denaro, indebitandosi fino al collo, rinunciando al lavoro, alla vita privata e financo alla propria salute fisica e psicologica?
Ed è proprio in forza di questo rispetto e comprensione umana, che con i miei 74 anni mi permetto di mettere in guardia queste famiglie. Prima di tutto non esistono i miracoli e se mai ci fossero sarebbero gratis, nessuno degli dèi conosciuti ha bisogno di moneta sonante! Le cure sperimentali, quelle vere, sono documentate e su quelle che possono funzionare la comunità scientifica sospende il giudizio. Non crediate che stroncature fatte da esperti di più Paesi possano essere, tutte quante, frutto di invidia professionale o di biechi interessi economici. Non lasciate che sia il cuore a farvi prendere le decisioni e mantenete ben saldo il raziocinio. Parlate di questa vostra scelta che pensate di fare con più persone possibili, esperti ma anche amici e parenti, perché parlare con gli altri ci aiuta a riflettere.
Sarebbe anche il caso di aderire e frequentare una delle tante Associazioni di persone con disabilità e dei loro familiari. Ve ne sono di ogni tipo e sicuramente c’è anche quella che riguarda la disabilità di vostro figlio o figlia. Confrontarsi con altri che hanno la nostra stessa problematica è fondamentale, un genitore o meglio ancora un gruppo di genitori che ha i nostri stessi problemi infonde più fiducia e sicurezza di un tecnico che non ha la nostra esperienza diretta.
A questo proposito, le Associazioni dovrebbero organizzarsi di conseguenza, perché non basta dare battaglia alle Istituzioni, occorre anche preparare i “soldati”: e in tal senso le famiglie associate sono la miglior testa di ponte. Frequentando, seppure in maniera non sistematica, le Associazioni, vedo molti genitori anziani, poche o nessuna coppia giovane.
Naturalmente, non so se le famiglie protagoniste delle varie tragedie fossero iscritte e partecipassero alla vita associativa di qualche organizzazione, ma di sicuro il contatto con realtà familiari che hanno le stesse problematiche giova al morale e favorisce lo scambio di esperienze anche tecniche e sanitarie.
Se, in ogni caso, dovete sostenere delle spese, datevi un budget, ponetevi un limite, oltre il quale non andate. Andare in rovina non aiuta né voi, né il figlio con disabilità, e poi ci sarebbe da parlare anche degli altri eventuali figli.
Al di là di tutto, le cure non potranno impedire per troppo tempo la normale vita di bambino, l’inserimento scolastico, i giochi, i rapporti con altri bambini e con altri parenti: gli interventi sanitari non dovranno essere motivo di isolamento per lui e la famiglia.
Le cure potranno durare anche tutta la vita, ma non dovranno impedire la normale vita di relazione, che sarà condotta in parallelo alle cure. Allo stesso tempo, si dovrà fare un’attenta e serena valutazione dei possibili benefìci degli interventi sanitari e gli effettivi risultati che si possono ottenere.
Arriva un momento in cui le cure riabilitative diventano una pura routine, senza risultati apprezzabili, mentre impediscono o semplicemente rallentano l’attività lavorativa e la vita di relazione. Piano piano, si deve accettare la disabilità e fare i conti con quello che sei e organizzarti di conseguenza, superare le cure riabilitative, relegandole ad un ruolo di mantenimento, e attivando tutte quelle azioni che ti abilitano alla vita, comprese le cure per le malattie ordinarie che colpiscono tutti e che nelle persone con disabilità vengono talora trascurate.
Non è difficile trovare nei centri riabilitativi persone che nella vita hanno deciso di “fare il disabile” come fosse un mestiere e migrano da un centro all’altro con l’unico scopo di raddrizzare un piede o allungare le dita di una mano. Io lo sconsiglio, non è un bel mestiere!
*Socio dell’AIAS di Bologna, attivista nel mondo della disabilità. Le due immagini qui pubblicate sono state messe a disposizione (insieme alla scelta della didascalia) dallo stesso Maurizio Cocchi.