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Il lichen scleroatrofico, malattia rara, ma non troppo

28 Febbraio 2025

Coloro che sono affetti da lichen scleroatrofico, patologia infiammatoria cronica inserita nell’Elenco delle Malattie Rare, che interessa prevalentemente la cute e le mucose dell’area anogenitale, vengono definiti Malati Rari, ma forse così non sono, se è vero che si parla del 3% delle persone, divise in parti uguali tra donne e uomini. A fornire loro supporto vi è dal 2018 l’Associazione LISCLEA Paola ha 65 anni, Livia 37, Sebastiano 43, Samuele 8. Età e sesso diversi, eppure le loro vite sono unite da un sottile filo rosso, quello del lichen…

Un mese di informazione e sensibilizzazione sulla neuromielite ottica e patologie correlate

28 Febbraio 2025

Associazione fondata dall’AISM, l’AINMO dà il via oggi, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, a un intero mese di informazione e sensibilizzazione sulla neuromielite ottica, malattia spesso confusa con la sclerosi multipla, e su patologie ad essa correlate, quale la MOGAD «Ricevere una diagnosi di neuromielite ottica è un evento sconvolgente, ma non si è soli. La diagnosi precoce può cambiare il futuro di chi ne è colpito e la nostra Associazione è qui per dare voce, sostegno e consapevolezza a chi ne soffre. Insieme possiamo sensibilizzare e…

Per una Scuola gentile fondata sul Benessere

28 Febbraio 2025

Autorevoli relatori, quali tra gli altri Dario Ianes, Daniela Lucangeli, Francesca Palmas e Roberta Fadda, parteciperanno il 3 marzo a Cagliari al seminario denominato “Per una Scuola gentile fondata sul Benessere“, fruibile anche in diretta streaming, promosso dall’Istituto Comprensivo Pirri 1-Pirri 2, in collaborazione con l’Ufficio Scolastico Regionale della Sardegna e l’Università di Cagliari, nonché con il Patto Educativo di Comunità di Pirri e la Federazione ABC Italia «Un percorso inclusivo è da intendersi come un cammino continuo (appunto “mai finito”, “mai chiuso”) in cui si affrontano continue ri-organizzazioni e…

Una Malattia Rara non definisce chi ne è affetto: prima di tutto sono bambini e ragazzi!

28 Febbraio 2025

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di oggi, 28 febbraio, l’ANAT lancia un video con oltre 20 bambini e ragazzi affetti da atassia telangiectasia provenienti da undici Paesi del mondo e aderisce alla campagna internazionale per sensibilizzare su una patologia ancora poco conosciuta. Il filmato vuole sottolineare che «una malattia rara, una patologia genetica, non definisce chi ne è affetto. Sono bambini e giovani che vogliono vivere come i loro coetanei» C’è chi salta, chi va sulla neve, chi si arrampica, chi cucina, chi semplicemente gioca, insomma le…

“Scritti imprudenti”: in orbita nello spazio, per cancellare i confini e apprezzare i nostri limiti

28 Febbraio 2025

«Quando Samantha Cristoforetti è in orbita nello spazio – scrive Claudio Imprudente – dice sempre che i confini politici, tra uno Stato e l’altro, appaiono solo sulle carte. Anche il mio ultimo libro “Scritti imprudenti. Idee e riflessioni intorno alla disabilità” è un volo in orbita nello spazio, per cancellare i confini e per apprezzare i nostri limiti e di esso dialogherò il 6 marzo con il cardinale Matteo Zuppi alla Casa per la Pace di Bologna» «Scritti Imprudenti! Come può una persona paragonarsi ad una pianta di geranio, giocando…

Un podcast per dare voce alla sclerosi sistemica

27 Febbraio 2025

Dall’inizio di quest’anno la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha dato il via a un nuovo progetto di comunicazione, denominato “Diamo voce alla sclerosi sistemica”, consistente in un podcast realizzato in collaborazione con il podcaster Simon Basten, «uno spazio di confronto e condivisione – come spiegano dall’Associazione – per parlare della malattia e delle nostre attività, per raccontare esperienze e condividere informazioni Dall’inizio di quest’anno la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha dato il via a un nuovo progetto di comunicazione, denominato Diamo voce alla sclerosi sistemica, consistente in un podcast realizzato…

I vincitori e le vincitrici del “Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari”

27 Febbraio 2025

Assegnati i riconoscimenti dell’undicesimo “Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari” a coloro che hanno sapientemente informato e comunicato in tale settore attraverso vari mezzi. Tra i giornalisti il riconoscimento è andato a Fabio Di Todaro, con un premio speciale a Silvia Valenti, mentre l’AIP (Associazione Immunodeficienze Primitive) e Alexion AstraZeneca Rare Disease hanno primeggiato tra le migliori campagne di comunicazione Quest’anno ha visto tre vincitori e un riconoscimento speciale il Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari, organizzato dall’ OMaR (Osservatorio…

Un giovanissimo atleta con disabilità

27 Febbraio 2025

Dopo aver contato lo scorso anno su più di 120 partecipazioni di giovani under 14 con disabilità, in 11 raduni, tra 6 Regioni italiane, partirà il 1° e il 2 marzo dall’Emilia Romagna la nuova edizione di “Sport Senza Confini”, il percorso federale di sport inclusivo per i più piccoli, organizzato dalla FISPES (Federazione Italiana Sport Paralimpici e Sperimentali) Partirà sabato 1 e domenica 2 marzo dalla Palestra Canossa di Reggio Emilia la seconda edizione del progetto Sport Senza Confini, il percorso itinerante rivolto ai giovani atleti under 14 con…

Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria: ancora troppe disparità tra le Regioni

27 Febbraio 2025

«Sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), ci sono ancora troppe disparità tra le Regioni e non possiamo ignorare l’impatto concreto di queste disuguaglianze sulle persone con disabilità e sulle loro famiglie. Il diritto alla salute, infatti, deve essere garantito ovunque con pari standard qualitativi»: così il presidente dell’AIPD Salbini commenta la sintesi del monitoraggio dei LEA, resa nota or ora dal Ministero della Salute «Sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), ci sono ancora troppe disparità, che devono essere superate al più presto. Se è vero infatti che nessuna Regione presenta…

Agostino, utente della Fondazione Lega del Filo d'Oro

27 Febbraio 2025

«I nostri dati evidenziano come le Malattie Rare rappresentino una delle principali cause di sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale. Si tratta di condizioni complesse, che pongono sfide significative sia per chi ne è colpito sia per le famiglie»: lo dichiara Patrizia Ceccarani, segretario del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Fondazione Lega del Filo d’Oro, alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio «I dati degli accessi al nostro Centro Diagnostico evidenziano ogni anno come le Malattie Rare rappresentino una delle principali cause di sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale.…

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“Michelangelo audiodescritto”, a cura di Blindsight Project

10 Marzo 2025

In occasione dell’anniversario della nascita di Michelangelo Buonarroti, che ricorreva il 6 marzo scorso, l’Associazione Blindsight Project ha arricchito il proprio progetto “Talking-Italy©”, fornendo le audiodescrizioni di alcune delle opere più celebri dell’artista toscano.…

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Come abbiamo scritto ieri, il rinvio di un anno dell’applicazione su tutto il territorio nazionale del Decreto Legislativo 62/24, attuativo…

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Testata giornalistica registrata presso il Tribunale di Roma - Registro Stampa al n° 26/2023 con decreto del Presidente di Sezione del 14/02/2023
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