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Insieme a Ilaria Villa, direttrice generale della Fondazione Telethon, vi è la piccola Mavi, bimba con la SMA (atrofia muscolare spinale), protagonista del cortometraggio "Una giornata pazzesca", diretto da Francesca Archibugi, dove realizza il sogno di incontrare e intervistare il presidente della Repubblica Sergio Mattarella

23 Dicembre 2024

A poche ore dalla chiusura della tradizionale maratona televisiva, la Fondazione Telethon traccia un bilancio di questo 2024 ed è un bilancio da record, con oltre 69 milioni di euro raccolti durante il corso dell’anno, grazie al contributo di tutti coloro che, da gennaio a dicembre hanno voluto sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare Oltre 69 milioni di euro raccolti durante il corso dell’anno: è il bilancio da record della Fondazione Telethon per questo 2024, ottenuto grazie al contributo di tutti coloro che, da gennaio a dicembre hanno voluto…

Diritto all’istruzione: il contributo delle Università

23 Dicembre 2024

«Questo documento si inserisce a pieno titolo nell’attuale fase di profondo cambiamento della normativa nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, quale contributo della comunità accademica nell’attuare la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e, in particolare, il diritto all’istruzione fino ai massimi gradi»: lo dicono dalla CNUDD, la Conferenza Nazionale Universitaria dei Delegati all’Inclusione degli Studenti con Disabilità e con DSA (Disturbi Specifici dell’Apprendimento), a proposito delle proprie nuove Linee Guida, che verranno pubblicamente presentate il 9 gennaio a Roma Nel pomeriggio del 9 gennaio prossimo, presso…

Riccardo Bonacina, fondatore di «Vita», recentemente scomparso

23 Dicembre 2024

«Oltre a nutrire per lui sentimenti di profonda stima e gratitudine – scrive Claudio Imprudente -, per me Riccardo Bonacina è sempre stato uno dei massimi pionieri di un percorso culturale rivoluzionario sulla disabilità e l’inclusione sociale» Mentre sceglievo dei “reperti storici” per realizzare il video promozionale del mio ultimo libro, Scritti Imprudenti. Idee e riflessioni intorno alla disabilità (edizioni la meridiana, 2024), mi sono imbattuto in una intervista che il mio caro amico e collega Riccardo Bonacina – fondatore e per tanti anni direttore della piattaforma del Terzo Settore…

FISH e ANFFAS nel Consiglio Nazionale del Terzo Settore

20 Dicembre 2024

Organismo nazionale istituito dal Codice del Terzo Settore presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, con funzioni di rilevanza strategica per il dialogo tra Istituzioni e mondo del Terzo Settore, il Consiglio Nazionale del Terzo Settore ha rinnovato il proprio assetto e all’interno di esso vi sono rappresentate la FISH e l’ANFFAS Organismo nazionale istituito dal Codice del Terzo Settore (Decreto Legislativo 117/17) presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, con funzioni di rilevanza strategica per il dialogo tra Istituzioni e mondo del Terzo Settore, il…

Lega del Filo d’Oro: un momento speciale per i primi 60 anni

20 Dicembre 2024

In occasione del 60° anniversario dalla propria fondazione, la Lega del Filo d’Oro si collega a distanza con i propri Centri Residenziali e le Sedi Territoriali presenti in 11 Regioni. Inoltre, nel Centro Nazionale di Osimo (Ancona), Poste Italiane attiva un servizio filatelico temporaneo con bollo speciale Un viaggio lungo sessant’anni, che narra una storia fatta di solidarietà, impegno e risultati concreti: oggi, 20 dicembre, la Fondazione Lega del Filo d’Oro, punto di riferimento in Italia per persone con sordocecità e con pluridisabilità psicosensoriali, oltreché per le loro famiglie, celebra i…

Come migliorare l’assistenza dei pazienti con tumori del sangue?

20 Dicembre 2024

Superare le sfide dell’assistenza territoriale del paziente oncoematologico, conciliare innovazione e accesso in oncoematologia, migliorare la qualità del tempo di lavoro del medico ematologo, prevedere il supporto psicologico come servizio essenziale per tutti i pazienti con diagnosi di tumore e, infine, aumentare l’accesso alle cure palliative precoci. Sono le cinque proposte per migliorare la presa in carico “globale” del paziente oncoematologico in Italia, elaborate dal progetto Bridge the Gap Superare le sfide dell’assistenza territoriale del paziente oncoematologico, conciliare innovazione e accesso in oncoematologia, migliorare la qualità del tempo di lavoro del…

Malattie rare, bloccato il fondo da un milione di euro per i test genomici

19 Dicembre 2024

La Corte Costituzionale interviene a seguito di un ricorso presentato da Regione Campania. Gasparini (SIGU): «Mancheranno risorse per dare risposte alle persone in cerca di diagnosi» Mentre il Parlamento discute la Legge di Bilancio per il 2025, una Sentenza della Corte Costituzionale (n. 195 del 29 ottobre), emessa a seguito di un ricorso della Regione Campania, dichiara l’illegittimità costituzionale del comma 557 dell’art. 1 della Legge n. 213 del 2023, la Legge di Bilancio per il 2024. In sostanza, viene dichiarato illegittimo il provvedimento che istituisce il Fondo specifico per…

I “diritti sospesi” delle persone con una malattia cronica e rara e dei loro familiari

18 Dicembre 2024

Presentato nei giorni scorsi, il XXII Rapporto sulle Politiche della Cronicità di Cittadinanzattiva, intitolato Diritti sospesi, evidenzia come i “diritti sospesi” siano quelli di chi soffre di una patologia cronica e rara e dei suoi familiari. Infatti, dall’indagine annuale emergono criticità a trecentosessanta gradi, a partire dalla diagnosi che in più di un caso su quattro si riceve dopo oltre i 10 anni È stato presentato nei giorni scorsi a Roma Diritti sospesi, il XXII Rapporto sulle Politiche della Cronicità di Cittadinanzattiva. Il volume (integralmente scaricabile a questo link, mentre…

Lo spazio inaugurato presso il Gervasutta di Udine

17 Dicembre 2024

È stato inaugurato presso l’Istituto di Medicina Fisica e Riabilitazione Gervasutta di Udine un innovativo percorso di addestramento, pensato per favorire la riabilitazione dei pazienti della struttura, frutto della collaborazione tra i terapisti occupazionali del Gervasutta e il CRIBA FVG (Centro Regionale d’Informazione su Barriere Architettoniche e Accessibilità), dando vita a uno spazio in cui vengono riproposti alcuni ostacoli che caratterizzano le città Come informano dal CRIBA FVG, il Centro Regionale d’Informazione su Barriere Architettoniche e Accessibilità del Friuli Venezia Giulia, è stato inaugurato nei giorni scorsi, presso l’area verde…

In immersione nelle acque del Mar Rosso

17 Dicembre 2024

Due tipologie di attività, una di immersioni subacquee, nelle acque del Mar Rosso, tra coralli e pesci di ogni tipo e colore, e una prevalentemente turistica, con attività acquatiche di gite ed escursioni marine e/o di terra: è stata questa la “Settimana Blu” di Sharm el-Sheik, tradizionale appuntamento promosso dall’ADV (Associazione Disabili Visivi) Si è conclusa con grande successo la tradizionale Settimana Blu dell’ADV (Associazione Disabili Visivi) dal 9 al 16 novembre scorsi. Quest’anno il gruppo, costituito da 28 persone tra soci e accompagnatori, è partito con due voli distinti,…

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Autismo: il valore di ogni persona

13 Febbraio 2025

Il 27 febbraio prossimo a Treviso ci sarà il convegno “Autismo: il valore di ogni persona”, organizzato dal Ministero per le Disabilità. Per partecipare ai lavori occorre effettuare la procedura di registrazione. Interverranno le…

Il buio e altri colori

13 Febbraio 2025

La vita quotidiana di una persona cieca, tra monopattini buttati sui marciapiedi, macchine che sfrecciano col rosso e cittadini zelanti che ti accompagnano nel posto sbagliato: è quella che viene raccontata dal protagonista del…

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2 Settembre 2016

Nello scorso mese di luglio, la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e l’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e…

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Testata giornalistica registrata presso il Tribunale di Roma - Registro Stampa al n° 26/2023 con decreto del Presidente di Sezione del 14/02/2023
Editore: Fish Ets - Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie