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L’Associazione AIRETT ha messo a disposizione nel web la traduzione italiana delle “Linee guida per la comunicazione nella sindrome di Rett”, manuale rivolto a terapisti, educatori e famiglie, che raccoglie indicazioni e buone pratiche per sostenere lo sviluppo delle capacità comunicative delle persone con la sindrome di Rett, patologia genetica dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le bambine, durante i primi anni di vita e dopo un periodo di apparente normalità L’AIRETT (Associazione Italiana Sindrome di Rett) ha messo a...
Una proficua sinergia tra Istituzioni pubbliche, imprese e Terzo Settore ha portato a creare uno spazio dedicato all’accoglienza, all’autonomia e alla partecipazione delle persone con sindrome X Fragile – condizione genetica ereditaria che causa disabilità cognitiva, problemi di apprendimento e relazionali – e delle loro famiglie: sarà questo la nuova sede dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, che verrà inaugurata il 13 aprile a Ciampino (Roma), all’interno di un alloggio ATER della Provincia di Roma Una proficua sinergia tra Istituzioni pubbliche,...
«Il crescente divario territoriale nell’accesso ai servizi sanitari e socio-assistenziali – scrive Marco Macrì – sta contribuendo all’impoverimento delle famiglie caregiver. Lo denunciamo come Rete Caregiver Disabilità Italia, segnalando appunto forti disuguaglianze tra le diverse Regioni italiane nell’assistenza a persone con disabilità, fragili e non autosufficienti. E tale insufficienza dei servizi trasferisce sulle famiglie il peso dell’assistenza quotidiana» Il crescente divario territoriale nell’accesso ai servizi sanitari e socio-assistenziali sta contribuendo all’impoverimento delle famiglie caregiver. Lo denunciamo come Rete Caregiver Disabilità Italia,...
«L’autismo in età adulta e nell’invecchiamento è un tema ancora poco esplorato, ma sempre più centrale nel dibattito scientifico e sociale»: è partendo da questo assunto che l’Associazione sarda Diversamente, in collaborazione con l’Università di Cagliari, ha promosso per il 13 aprile l’incontro ad ingresso libero “Autism Late in Life”, che potrà contare sulla presenza di un’ospite d’eccezione quale Rebecca Charlton, docente di Psicologia alla Goldsmiths University of London «L’autismo in età adulta e nell’invecchiamento è un tema ancora poco esplorato,...
«Dame Uta Frith – scrivono Cristina Finazzi e Raffaella Turatto in questo contributo, utile ad un proficuo e costruttivo dibattito – è una neurologa e psicologa cognitiva che ha dedicato sessant’anni della sua vita alla ricerca sull’autismo, contribuendo a costruire il concetto stesso di “spettro autistico”. In un’intervista ha dichiarato che tale concetto si è allargato a tal punto da rischiare di perdere ogni significato clinico reale. E ha chiesto, con coraggio, di fare marcia indietro e tornare a distinguere...
Uniformare i servizi sanitari e assistenziali su tutto il territorio nazionale, garantire un’assistenza domiciliare continuativa e altamente specializzata, estendere l’“Home Care Premium” e potenziare la ricerca scientifica: sono gli interventi richiesti da un gruppo di persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e dalle loro famiglie al Governo e alle Istituzioni, tramite una petizione nel web che ha già raggiunto quasi 44.000 firme verificate Uniformare i servizi sanitari e assistenziali su tutto il territorio nazionale, garantire un’assistenza domiciliare continuativa e...
«“Esplorare il proprio autismo” – scrive Mirella Madeo – è un libro che andrebbe letto su più livelli: come guida per le persone nello spettro autistico, come strumento di comprensione per familiari e operatori e come dispositivo culturale capace di mettere in discussione norme date per scontate. Perché raccontare la fragilità, quando è autentica, non significa esporre una mancanza, ma restituire complessità, dignità e diritto di esistere nel mondo sociale. E questo libro lo fa, con rigore e con verità»...
Nella Giornata Mondiale della Salute di oggi, 7 Aprile, dedicata al tema “Insieme per la Salute. A fianco della Scienza”, guardando alla situazione del nostro Paese, Davide Integlia, amministratore delegato della Società ISHEO, ritiene necessario «passare da una Sanità centrata sulla gestione dell’episodio acuto in ospedale a un sistema capace di accompagnare le persone lungo tutto il percorso della malattia e della vita a livello territoriale» «Servono budget dedicati alla Sanità territoriale, serve identificare e promuovere nuove figure professionali in...
«Diffondere le buone pratiche a sostegno delle persone con autismo e necessità di sostegno elevato per la concreta realizzazione del loro progetto di vita»: è l’obiettivo dichiarato del seminario “Il progetto di vita per le persone con autismo ad alti livelli di sostegno: un percorso inevitabile”, promosso per il 9 aprile a Roma (ma fruibile anche in streaming) dal Servizio Nazionale CEI per la Pastorale delle Persone con Disabilità e dall’OssNA (Osservatorio Nazionale Autismo) «Diffondere le buone pratiche a sostegno delle...