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«Tanti auguri a Maria Luisa Scattoni – scrive Carlo Hanau – nuova direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, per far sì che la nuova posizione acquisita le consenta di migliorare la vita delle persone nello spettro autistico e delle loro famiglie, ricordando anche che la stessa dottoressa Scattoni iniziò la propria carriera nell’Istituto Superiore di Sanità proprio con studi biologici di alto livello sull’autismo» Ho appreso che Maria Luisa Scattoni è stata nominata direttrice del Centro...
Il Centro Girasole è un nuovo ambulatorio multidisciplinare attivo a Milano, dedicato a bambini e adolescenti affetti da Glut1-DS e da sindrome di Dravet, rare malattie neurologiche genetiche a decorso cronico, con caratteristiche comuni quali crisi epilettiche spesso farmacoresistenti, impatto sullo sviluppo e bisogni assistenziali complessi. Si tratta di una struttura nata dall’ascolto dei bisogni delle famiglie e dalla collaborazione tra professionisti, associazioni e mondo della ricerca Com’è noto, questo è il Mese delle Malattie Rare, che culminerà il 28...
Anche la sesta edizione del concorso “Sempre io”, promossa come sempre dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola e dalla Fondazione Montecatone, conferma l’obiettivo che ne ha guidato il percorso negli anni: offrire cioè uno spazio di espressione personale e di condivisione, tramite la scrittura o altre forme artistiche ed espressive, valorizzando la narrazione come componente significativa dell’esperienza di cura in situazioni di lesione spinale o di grave cerebrolesione acquisita «Sempre Io continua a rappresentare un’occasione preziosa per riconoscere e valorizzare la...
Dall’avvio del relativo progetto, promosso dall’Associazione AISMME presso il Centro Regionale di Diagnosi e Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie di Verona, l’Infermiere Case Manager si è rivelato una figura chiave, capace di accompagnare le persone con malattie metaboliche ereditarie e le loro famiglie lungo l’intero percorso di cura e di vita, evitando frammentazioni, disorientamento e disuguaglianze nell’accesso ai servizi. Ora quel progetto potrà ancora proseguire Attivo dal 2023, come avevamo raccontato anche sulle nostre pagine, grazie al supporto di diversi...
Riprenderà il 12 febbraio, con il tema “Affrontare una nuova diagnosi di Parkinson: capire la malattia, le cause e come prendersi cura di sé”, una nuova serie di incontri online a partecipazione gratuita e aperti a tutti, per il ciclo “Non siete soli”, iniziativa promossa dalla Confederazione Parkinson Italia e dalla Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di...
Dalla Legge di Bilancio che ha portato al riconoscimento della condizione di disabilità con necessità di sostegno elevato o molto elevato per le persone con epilessia farmacoresistente, al consolidamento in Emilia Romagna dell’Osservatorio/Registro sull’Epilessia, fino ai 50.000 euro a sostegno di un progetto per lo sviluppo di dispositivo di preallerta delle crisi, tramite il 20° Bando AICE-FIRE: sono le luci che non si spengono dopo la Giornata Internazionale dell’Epilessia di ieri, 9 febbraio Per la Giornata Internazionale dell’Epilessia di ieri,...
«Vogliamo essere un riferimento scientifico autorevole, ma vicino, accogliente e presente: capace cioè di offrire risposte solide e chiarimenti accessibili, trasformando temi complessi in strumenti utili per la vita quotidiana delle persone e delle famiglie»: lo dice la neurologa Cristina Sancricca, nuova presidente della Commissione Medico-Scientifica Nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) Dal 2 febbraio scorso, la Commissione Medico-Scientifica Nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) è presieduta dalla neurologa Cristina Sancricca, alla guida di...
L’onorificenza di Cavaliere della Repubblica a Valentina Baldini, giovane medico e ricercatrice bolognese affetta da atrofia muscolare spinale, rappresenta un preciso segnale culturale, ossia il diritto delle persone con disabilità a essere valutate per la propria competenza e per il contributo concreto alla vita civile del Paese, superando la narrazione del “nonostante tutto”, per approdare a una reale inclusione basata sul merito Quando si parla di disabilità, lo sappiamo, è facile cadere in retoriche di pietismo o di eroismo individuale. Ma la...
Scuola in fasce presenta un corso online per specialisti del supporto alla disabilità infantile, percorso formativo pensato per rispondere a un bisogno crescente, vale a dire la presenza di professionisti preparati ad affiancare bambini/bambine da 0 a 6 anni con disabilità nei loro contesti di vita quotidiana «Volevamo un percorso serio, accessibile, capace di formare professionisti competenti che possano fare davvero la differenza nella vita dei bambini e delle famiglie, partendo dai primi anni, quando l’intervento è più efficace e...