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Coloro che sono affetti da lichen scleroatrofico, patologia infiammatoria cronica inserita nell’Elenco delle Malattie Rare, che interessa prevalentemente la cute e le mucose dell’area anogenitale, vengono definiti Malati Rari, ma forse così non sono, se è vero che si parla del 3% delle persone, divise in parti uguali tra donne e uomini. A fornire loro supporto vi è dal 2018 l’Associazione LISCLEA Paola ha 65 anni, Livia 37, Sebastiano 43, Samuele 8. Età e sesso diversi, eppure le loro vite...
Torna il corso di formazione dedicato all’accessibilità dei beni culturali, organizzato dal Museo Tattile Statale Omero di Ancona. L’iniziativa è rivolta a chi lavora nei musei e nei luoghi della cultura, nel campo sociale, in architettura, a guide turistiche e docenti Torna il corso di formazione dedicato all’accessibilità dei beni culturali, organizzato dal Museo Tattile Statale Omero di Ancona. Quest’anno l’iniziativa, giunta alla ventunesima edizione, si terrà dal 27 al 29 marzo, presso la Sala Boxe della Mole Vanvitelliana ad Ancona,...
Associazione fondata dall’AISM, l’AINMO dà il via oggi, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, a un intero mese di informazione e sensibilizzazione sulla neuromielite ottica, malattia spesso confusa con la sclerosi multipla, e su patologie ad essa correlate, quale la MOGAD «Ricevere una diagnosi di neuromielite ottica è un evento sconvolgente, ma non si è soli. La diagnosi precoce può cambiare il futuro di chi ne è colpito e la nostra Associazione è qui per dare voce, sostegno...
Autorevoli relatori, quali tra gli altri Dario Ianes, Daniela Lucangeli, Francesca Palmas e Roberta Fadda, parteciperanno il 3 marzo a Cagliari al seminario denominato “Per una Scuola gentile fondata sul Benessere“, fruibile anche in diretta streaming, promosso dall’Istituto Comprensivo Pirri 1-Pirri 2, in collaborazione con l’Ufficio Scolastico Regionale della Sardegna e l’Università di Cagliari, nonché con il Patto Educativo di Comunità di Pirri e la Federazione ABC Italia «Un percorso inclusivo è da intendersi come un cammino continuo (appunto “mai...
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di oggi, 28 febbraio, l’ANAT lancia un video con oltre 20 bambini e ragazzi affetti da atassia telangiectasia provenienti da undici Paesi del mondo e aderisce alla campagna internazionale per sensibilizzare su una patologia ancora poco conosciuta. Il filmato vuole sottolineare che «una malattia rara, una patologia genetica, non definisce chi ne è affetto. Sono bambini e giovani che vogliono vivere come i loro coetanei» C’è chi salta, chi va sulla neve,...
Dall’inizio di quest’anno la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha dato il via a un nuovo progetto di comunicazione, denominato “Diamo voce alla sclerosi sistemica”, consistente in un podcast realizzato in collaborazione con il podcaster Simon Basten, «uno spazio di confronto e condivisione – come spiegano dall’Associazione – per parlare della malattia e delle nostre attività, per raccontare esperienze e condividere informazioni Dall’inizio di quest’anno la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha dato il via a un nuovo progetto di comunicazione, denominato...
L’AMAT del Comune di Milano (Agenzia Mobilità, Ambiente e Territorio) ha avviato un’indagine per raccogliere informazioni sull’accessibilità degli spazi pubblici. I dati ottenuti contribuiranno a creare un sistema di supporto alle decisioni per l’eliminazione delle barriere architettoniche, nell’àmbito del progetto europeo “ELABORATOR Project”. Alla base vi è un agile questionario compilabile da persone con e senza disabilità alla cui elaborazione ha collaborato anche il CRABA della Federazione LEDHA Struttura tecnica del Comune di Milano, l’AMAT (Agenzia Mobilità, Ambiente e Territorio)...
Organizzato dalla Federazione FISH Campania, nell’àmbito del progetto Fabula, legato all’omonimo laboratorio di comunità di Sant’Arpino (Caserta) di cui la stessa FISH Campania è partner, si terrà il 1° marzo un incontro centrato sul libro “Io, lui e la Tourette” di Antonio Laudadio, alla presenza dell’Autore Organizzato dalla FISH Campania (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), nell’àmbito del progetto Fabula, legato all’omonimo laboratorio di comunità di Sant’Arpino (Caserta) di cui la stessa FISH Campania è...
Assegnati i riconoscimenti dell’undicesimo “Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari” a coloro che hanno sapientemente informato e comunicato in tale settore attraverso vari mezzi. Tra i giornalisti il riconoscimento è andato a Fabio Di Todaro, con un premio speciale a Silvia Valenti, mentre l’AIP (Associazione Immunodeficienze Primitive) e Alexion AstraZeneca Rare Disease hanno primeggiato tra le migliori campagne di comunicazione Quest’anno ha visto tre vincitori e un riconoscimento speciale il Premio OMaR per la comunicazione...