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In occasione di una conferenza stampa in Senato sul tema “Le cure palliative nel nuovo contesto dei diritti alla salute”, promossa dalle principali Società Scientifiche delle Neuroscienze e delle Cure Palliative, l’AISLA, presente quale Associazione di tutela delle persone con la SLA, ha richiamato l’attenzione sul tema delle cure palliative in tale patologia, ritenute una componente essenziale della presa in carico, fin dalla diagnosi, nel quadro dei diritti alla salute, alla dignità e alla qualità della vita In occasione di...
«Tanti auguri a Maria Luisa Scattoni – scrive Carlo Hanau – nuova direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, per far sì che la nuova posizione acquisita le consenta di migliorare la vita delle persone nello spettro autistico e delle loro famiglie, ricordando anche che la stessa dottoressa Scattoni iniziò la propria carriera nell’Istituto Superiore di Sanità proprio con studi biologici di alto livello sull’autismo» Ho appreso che Maria Luisa Scattoni è stata nominata direttrice del Centro...
Il Centro Girasole è un nuovo ambulatorio multidisciplinare attivo a Milano, dedicato a bambini e adolescenti affetti da Glut1-DS e da sindrome di Dravet, rare malattie neurologiche genetiche a decorso cronico, con caratteristiche comuni quali crisi epilettiche spesso farmacoresistenti, impatto sullo sviluppo e bisogni assistenziali complessi. Si tratta di una struttura nata dall’ascolto dei bisogni delle famiglie e dalla collaborazione tra professionisti, associazioni e mondo della ricerca Com’è noto, questo è il Mese delle Malattie Rare, che culminerà il 28...
«L’amore è una cosa seria e la relazione non è un gioco, anche per le persone con disabilità»: lo ribadisce alla vigilia del giorno di San Valentino l’AIPD (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down), ricordando appunto che «non abbiamo a che fare con eterni bambini, ma con adulti capaci di costruire relazioni importanti, in cui vivono momenti più facili e momenti più difficili. A volte vanno a vivere da soli, a volte si sposano, a volte si separano anche»...
Anche la sesta edizione del concorso “Sempre io”, promossa come sempre dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola e dalla Fondazione Montecatone, conferma l’obiettivo che ne ha guidato il percorso negli anni: offrire cioè uno spazio di espressione personale e di condivisione, tramite la scrittura o altre forme artistiche ed espressive, valorizzando la narrazione come componente significativa dell’esperienza di cura in situazioni di lesione spinale o di grave cerebrolesione acquisita «Sempre Io continua a rappresentare un’occasione preziosa per riconoscere e valorizzare la...
Dall’avvio del relativo progetto, promosso dall’Associazione AISMME presso il Centro Regionale di Diagnosi e Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie di Verona, l’Infermiere Case Manager si è rivelato una figura chiave, capace di accompagnare le persone con malattie metaboliche ereditarie e le loro famiglie lungo l’intero percorso di cura e di vita, evitando frammentazioni, disorientamento e disuguaglianze nell’accesso ai servizi. Ora quel progetto potrà ancora proseguire Attivo dal 2023, come avevamo raccontato anche sulle nostre pagine, grazie al supporto di diversi...
«Questa mostra speciale aiuterà a scoprire le aurore boreali e a farne esperienza sensoriale, soprattutto alle persone cieche e ipovedenti»: viene presentata così “Sentire l’invisibile – Toccare l’ineffabile”, mostra fotografica e di manufatti tattili e sonori, che dal 15 febbraio al 15 marzo sarà a Pieve di Cadore (Belluno), meritoria iniziativa all’insegna dell’accessibilità, patrocinata anche dall’ADV (Associazione Disabili Visivi) e dall’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) Sentire l’invisibile – Toccare l’ineffabile: è bello anche il titolo del progetto...
Dedicato alla presentazione di recenti pubblicazioni sui temi della disabilità, dell’inclusione e dell’accessibilità, si concluderà il 16 febbraio il ciclo di seminari denominato “3 Dicembre e oltre: idee e voci dell’inclusione”, promosso dal laboratorio di ricerca IperDEA e il Centro CQIIA dell’Università di Bergamo e fruibile anche a distanza. Al centro dell’ultimo aèppuntamento del ciclo il volume “L’entredeux. Storie di burattini, giochi, disegni e parole in uno spazio di relazione” di Miranda Fanny Presentato sulle nostre pagine nel dicembre scorso,...
La tavola non è fatta solo di piatti, è fatta anche di relazioni, ricordi e identità condivise, ma per molte persone con la SLA, la disfagia può rendere quel luogo di incontro in uno spazio complesso e faticoso. Nasce da questa consapevolezza “A cena con la SLA”, serie video promossa dall’AISLA e realizzata insieme a SLAfood, con il contributo scientifico dei Centri Clinici NeMO e il supporto non condizionante di Zambon Qual è il tuo piatto preferito? È una domanda semplice, quotidiana, che...