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Manuela Mallamani e Mario

Sindrome CHOPS: come accelerare la ricerca su una malattia genetica ultrarara

Come far conoscere e promuovere la ricerca su una malattia genetica ultrarara che riguarda solo 37 casi noti nel mondo

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XII Premio OMaR, Roma, 18 febbraio 2026

“Premio OMaR”: raccontare le malattie rare in maniera scientificamente rigorosa, ma anche comprensibile e originale

Ideato dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) per stimolare coloro che operano nell’àmbito delle malattie e dei tumori rari a comunicare in

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Stefania Bastianello e Ylenia Zambito

Le cure palliative e la SLA: una componente essenziale della presa in carico, fin dalla diagnosi

In occasione di una conferenza stampa in Senato sul tema “Le cure palliative nel nuovo contesto dei diritti alla salute”,

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Buon lavoro a Maria Luisa Scattoni per la direzione del Centro Nazionale Malattie Rare

«Tanti auguri a Maria Luisa Scattoni – scrive Carlo Hanau – nuova direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore

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Progetto Girasole, Milano (Glut1 e Dravet), 2026

Glut1-DS e sindrome di Dravet: un Centro nato dall’ascolto dei bisogni e dalla collaborazione fra tutti

Il Centro Girasole è un nuovo ambulatorio multidisciplinare attivo a Milano, dedicato a bambini e adolescenti affetti da Glut1-DS e

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Concorso "Sempre Io" 2026

Storie, immagini, musica, per dare voce all’esperienza di cura

Anche la sesta edizione del concorso “Sempre io”, promossa come sempre dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola e dalla Fondazione Montecatone,

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Infermiere Case Manager, progetto dell'AISMME

L’importanza dell’Infermiere Case Manager per le persone con malattia metabolica ereditaria

Dall’avvio del relativo progetto, promosso dall’Associazione AISMME presso il Centro Regionale di Diagnosi e Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie di

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"Non siete soli 2026"

Affrontare una nuova diagnosi di Parkinson: capire la malattia, le cause e come prendersi cura di sé

Riprenderà il 12 febbraio, con il tema “Affrontare una nuova diagnosi di Parkinson: capire la malattia, le cause e come

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Le luci che non si sono spente dopo la Giornata Internazionale dell’Epilessia

Dalla Legge di Bilancio che ha portato al riconoscimento della condizione di disabilità con necessità di sostegno elevato o molto

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Un riferimento scientifico autorevole, ma vicino alle persone con malattie neuromuscolari

«Vogliamo essere un riferimento scientifico autorevole, ma vicino, accogliente e presente: capace cioè di offrire risposte solide e chiarimenti accessibili,

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Testata giornalistica registrata presso il Tribunale di Roma - Registro Stampa al n° 26/2023 con decreto del Presidente di Sezione del 14/02/2023
Editore: FISH Ets - Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie
Direttore responsabile: Filippo Visentin
Segretario di redazione: Stefano Borgato

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