Dall’inizio di quest’anno la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha dato il via a un nuovo progetto di comunicazione, denominato “Diamo voce alla sclerosi sistemica”, consistente in un podcast realizzato in collaborazione con il podcaster…
Assegnati i riconoscimenti dell’undicesimo “Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari” a coloro che hanno sapientemente informato e comunicato in tale settore attraverso vari mezzi. Tra i giornalisti il riconoscimento…
La revoca da parte della Commissione Europea della Proposta di Direttiva sulla Parità di Trattamento «mina gravemente l’impegno dell’Unione Europea verso l’uguaglianza, i diritti umani e il processo decisionale democratico»: lo denuncia l’EDF, il…
Dopo aver contato lo scorso anno su più di 120 partecipazioni di giovani under 14 con disabilità, in 11 raduni, tra 6 Regioni italiane, partirà il 1° e il 2 marzo dall’Emilia Romagna la…
«Sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), ci sono ancora troppe disparità tra le Regioni e non possiamo ignorare l’impatto concreto di queste disuguaglianze sulle persone con disabilità e sulle loro famiglie. Il diritto alla…
«I nostri dati evidenziano come le Malattie Rare rappresentino una delle principali cause di sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale. Si tratta di condizioni complesse, che pongono sfide significative sia per chi ne è colpito sia…
In Italia i malati rari sono circa 2 milioni, oltre 100.000 dei quali ancora senza una diagnosi. Molti sono bambini e bambine. All’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma identificati circa 100 geni malattia dal…
Nato come un evento fortemente specialistico e focalizzato sugli aspetti medico-scientifici e sulla ricerca, la Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata dall’Associazione Parent Project, parla a un pubblico sempre più…
In libreria dal 28 febbraio, in corrispondenza con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il libro “Guarda dove cammini. Passi condivisi sui sentieri del possibile” di Dario Sorgato intreccia autobiografia, esperienza sul campo e…
È lo stesso Flavio Fogarolo, presidente dell’Associazione Gruppo San Francesco d’Assisi – Per i ciechi del Togo, a raccontare il successo di un’iniziativa di solidarietà, spontanea e autogestita, nata per dare agli studenti ciechi…
«Entro mille giorni saremo un Paese civile», ha dichiarato il presidente del Consiglio Matteo Renzi, lanciando il cosiddetto “programma dei…
«È evidente - scrive Franco Bomprezzi, di fronte al successo delle “secchiate di acqua gelata” contro la SLA - che…
«Non possiamo accettare neanche per un attimo questo rassegnato e scorretto cliché informativo»: lo scrive Franco Bomprezzi, di fronte all’ennesima,…
«Diminuzione della ridistribuzione dei “Fondi Welfare”, interruzioni dei servizi di assistenza domiciliare e dei laboratori, ma anche e soprattutto il…
«Siamo all’inizio della nuova Legislatura Regionale dell’Umbria e contemporaneamente alla vigilia di una grande sfida di civiltà per garantire e…
«Denunciamo con forza – scrive Giuseppe Giardina, presidente dell’Associazione ANFFAS Sicilia – la grave responsabilità dei Distretti Socio-Sanitari della Sicilia…
Il 26 gennaio al Teatro Manzoni di Monza lo show di beneficenza”Tutti pazzi per il musical”, con l’Associazione Paolo Zorzi…
Presentati i risultati del progetto di rete “Il Piemonte al mio fianco”, nato per sostenere l’inclusione e i diritti delle…
Un compleanno speciale celebrato nello stesso giorno di quando l’Associazione era stata costituita nel 1965: l’incontro è stato l’occasione per…
Il video dedicato dalla UILDM di Udine a Tino Chiandetti, figura di primo piano per molti decenni nell’ambito del volontariato…
È ancora possibile iscriversi fino al 15 dicembre al Corso di formazione per operatori impegnati sulla disabilità complessa, in presenza…
Nel secondo pomeriggio di oggi, 4 dicembre, il webinar “La Ricerca italiana in prima linea. Nuove speranze per le pazienti…
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