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Una guida per i neo diagnosticati, pensata per accompagnare la persona e la famiglia nei primi passi della convivenza con la malattia di Parkinson e un approfondimento dedicato alle fluttuazioni nella malattia stessa: sono le due novità tematiche proposte nel proprio sito dalla Cofederazione Parkinson Italia «Ricevere una diagnosi di Parkinson segna spesso l’inizio di un periodo di domande, dubbi e disorientamento. Per rispondere a questo bisogno di chiarezza e per offrire un punto di riferimento sicuro, abbiamo arricchito il...
Verrà presentato il 17 gennaio a Milano, presso il Centro Clinico NeMO-Fondazione Serena,il libro “Famiglie SMA in cerca di EMOZIONI”, scritto con il puntatore oculare da giovani donne e uomini con la forma più severa di atrofia muscolare spinale, la SMA1 Verrà presentato nel pomeriggio del 17 gennaio a Milano, presso il Centro Clinico NeMO (NeuroMuscular Omnicentre, in Piazza dell’Ospedale Maggiore, 3, Sala Riunioni, Padiglione 7/A, secondo piano, ore 16-17), il libro Famiglie SMA in cerca di EMOZIONI, scritto con...
Nel corso di un evento in programma domani, 13 gennaio, a Cava de’ Tirreni (Salerno), verrà tra l’altro premiato il libro di Fabio Fantone “Sulla mia strada”, presentato dall’Associazione Smith Magenis Italia, che non è soltanto una narrazione sull’impatto familiare della sindrome di Smith-Magenis, raro disturbo neurocomportamentale a base genetica, ma anche il cuore di un progetto che ha portato a risultati tangibili per la comunità dei malati rari Nel corso di un evento in programma nel pomeriggio di domani,...
Finalmente, nella recente Legge di Bilancio, è stata inserita una prima importante misura inclusiva per le persone con epilessia farmacoresistente, con crisi caratterizzate da perdita di contatto con l’ambiente e capacità d’agire, ciò che permetterà a tanti e tante di uscire da una forzata clandestinità! Fondamentale, pert questo risultato, l’impegno costante dell’AICE, sostenuta dall’ANFFAS E finalmente è in Gazzetta Ufficiale una Legge al cui articolo 1 comma 421 [Legge 199/25, Legge di Bilancio per il 2026, N.d.R.] vi è una...
Buona adesione e ottimo gradimento per il progetto “Oltre la diagnosi. Supporto e solidarietà MME”, voluto dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) e rivolto a famiglie e pazienti, tramite sostegno psicologico gratuito fuori e dentro l’ospedale, in presenza e da remoto, oltre alla promozione di attività di rete e sostegno sul territorio Lo avevamo ampiamente presentato all’inizio dello scorso anno e ora, dopo la chiusura a fine 2025, ma con la certezza che i servizi prodotti troveranno continuità anche in...
Sarà dedicato ad un approfondimento sulla malattia di Anderson-Fabry, rara patologia genetica ereditaria, il convegno del 10 gennaio a Roma, promosso dall’Università Cattolica del Sacro Cuore nel Campus di Roma, dall’ISI Paolo VI (Istituto Scientifico Internazionale) e dall’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry) Sarà dedicato ad un approfondimento sulla malattia di Anderson-Fabry, rara patologia genetica ereditaria, il convegno in programma nella mattinata del 10 gennaio presso il Policlinico Gemelli di Roma (Aula Brasca, Largo Gemelli, 8, ore 9-13.40), promosso dalla Scuola di...
«Dopo nove anni dall’approvazione dei “nuovi” LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), le persone sorde sono ancora private del loro diritto ad accedere a protesi acustiche digitali personalizzate e adeguate con aggiornamenti tecnologici»: lo scrive Vanessa Migliosi, partendo da un recente provvedimento della Regione Lazio e spiegando nel dettaglio perché, su tale materia, serve un urgente intervento normativo a livello nazionale Come presidente dell’Associazione Movimento LIS Subito mi occupo di tutte le tematiche relative alla sordità, comprese quelle riguardanti le protesi...
«La nostra Federazione – scrive Vincenzo Falabella, presidente della FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane delle Persone con lesione al midollo spinale) – intende confermare anche in questo 2026 il proprio ruolo di punto di riferimento autorevole e competente, con l’impegno a promuovere innovazione, servizi qualificati e collaborazioni efficaci, e l’obiettivo di migliorare concretamente la vita delle persone con lesione al midollo spinale e delle loro famiglie» La FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane delle Persone con lesione al midollo spinale) apre...
I punti di forza e di debolezza che sono implicati quando sia un terapeuta – nella fattispecie una psicologa psicoterapeuta – sia un paziente presentano una condizione di ipovisione: a raccontarli è Laura Bonanni, che è appunto psicologa psicoterapeuta, specialista in Analisi Transazionale, che su tale tema ha dedicato una relazione durante il recente convegno annuale dell’AIAT (Associazione Italiana di Analisi Transazionale) Qualche tempo fa si è svolto a Torino l’annuale Convegno dell’AIAT (Associazione Italiana di Analisi Transazionale), denominato appunto...