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Il convegno “Disabilità, Comunità e Opportunità”, tenutosi nei giorni scorsi a Castelnuovo di Porto (Roma), ha ribadito con forza un concetto: inclusione significa offrire opportunità concrete, ascoltare i bisogni reali e costruire strumenti quotidiani di sostegno, educazione e partecipazione. Solo così, infatti, si può creare una comunità capace di non lasciare indietro nessuno, trasformando parole e leggi in esperienze reali, tangibili e inclusive Il 7 febbraio scorso, Castelnuovo di Porto, uno dei borghi più belli e storici d’Italia, alle porte...
«Un giorno come quello di San Valentino può diventare non solo una celebrazione simbolica dell’amore come diritto universale, ma l’immagine incarnata di possibilità, frustrazioni, entusiasmi, fallimenti, risorse e conquiste, in una continua “danza dell’amore” che si può fare con o senza ruote»: lo scrive Simona Spinoglio, presentando il Tavolo avviato dall’Associazione UILDM, in collaborazione anche con l’Associazione Famiglie SMA, dedicato a relazioni, affettività e sessualità In questo periodo dell’anno che ruota intorno al Giorno di San Valentino, in cui l’immagine...

Ideato dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) per stimolare coloro che operano nell’àmbito delle malattie e dei tumori rari a comunicare in maniera scientificamente rigorosa ma anche comprensibile e originale, il “Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari” vivrà domani, 18 febbraio, a Roma, l’atto conclusivo della propria dodicesima edizione Come abbiamo raccontato in questi anni anche sulle nostre pagine, l’obiettivo di un appuntamento divenuto ormai tradizionale come il Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i...

In vista della Giornata Nazionale del Braille, l’Associazione Arcantarte ha promosso per il 19 febbraio a Prato, presso la prestigiosa Biblioteca Roncioniana, l’incontro a ingresso libero “Una storia di accessibilità culturale – Louis Braille e il suo codice”, a due secoli dall’invenzione di quello che non è stato solo un metodo di lettura, ma uno strumento di libertà che ha permesso a tante persone con disabilità visiva il passaggio dall’esclusione alla cittadinanza attiva Il 21 febbraio sarà la Giornata Nazionale del Braille,...

In occasione di una conferenza stampa in Senato sul tema “Le cure palliative nel nuovo contesto dei diritti alla salute”, promossa dalle principali Società Scientifiche delle Neuroscienze e delle Cure Palliative, l’AISLA, presente quale Associazione di tutela delle persone con la SLA, ha richiamato l’attenzione sul tema delle cure palliative in tale patologia, ritenute una componente essenziale della presa in carico, fin dalla diagnosi, nel quadro dei diritti alla salute, alla dignità e alla qualità della vita In occasione di...
«Tanti auguri a Maria Luisa Scattoni – scrive Carlo Hanau – nuova direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, per far sì che la nuova posizione acquisita le consenta di migliorare la vita delle persone nello spettro autistico e delle loro famiglie, ricordando anche che la stessa dottoressa Scattoni iniziò la propria carriera nell’Istituto Superiore di Sanità proprio con studi biologici di alto livello sull’autismo» Ho appreso che Maria Luisa Scattoni è stata nominata direttrice del Centro...

Il Centro Girasole è un nuovo ambulatorio multidisciplinare attivo a Milano, dedicato a bambini e adolescenti affetti da Glut1-DS e da sindrome di Dravet, rare malattie neurologiche genetiche a decorso cronico, con caratteristiche comuni quali crisi epilettiche spesso farmacoresistenti, impatto sullo sviluppo e bisogni assistenziali complessi. Si tratta di una struttura nata dall’ascolto dei bisogni delle famiglie e dalla collaborazione tra professionisti, associazioni e mondo della ricerca Com’è noto, questo è il Mese delle Malattie Rare, che culminerà il 28...

«L’amore è una cosa seria e la relazione non è un gioco, anche per le persone con disabilità»: lo ribadisce alla vigilia del giorno di San Valentino l’AIPD (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down), ricordando appunto che «non abbiamo a che fare con eterni bambini, ma con adulti capaci di costruire relazioni importanti, in cui vivono momenti più facili e momenti più difficili. A volte vanno a vivere da soli, a volte si sposano, a volte si separano anche»...

Anche la sesta edizione del concorso “Sempre io”, promossa come sempre dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola e dalla Fondazione Montecatone, conferma l’obiettivo che ne ha guidato il percorso negli anni: offrire cioè uno spazio di espressione personale e di condivisione, tramite la scrittura o altre forme artistiche ed espressive, valorizzando la narrazione come componente significativa dell’esperienza di cura in situazioni di lesione spinale o di grave cerebrolesione acquisita «Sempre Io continua a rappresentare un’occasione preziosa per riconoscere e valorizzare la...