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Silvia Gaiotto, Giulia Menni, Nicola Crisci, Denisa Lushaj e Sara Pavan: sono giovani adulti di età dai 20 ai 25 anni e tutti hanno la SMA 1 (atrofia muscolare spinale di tipo 1), la forma più severa di questa malattia neuromuscolare. Soprattutto, però, sono gli autori dei capitoli di “Famiglie SMA in cerca di EMOZIONI”, libro da loro scritto con il puntatore oculare, che è stato realizzato dall’Associazione Famiglie SMA, e che è scaricabile gratuitamente nel web Silvia Gaiotto, Giulia...
Due appuntamenti in successione a Terni, presso la sede dell’AVI Umbria, che faranno riferimento ad altrettanti omonimi progetti di cui la Federazione FISH è capofila. “Insieme per l’Indipendenza: sfide e prospettive di sviluppo”, si intitolerà quello del 29 gennaio, “Pronti per l’Indipendenza: i risultati”, quello del 30 gennaio Due appuntamenti in successione a Terni (Via Papa Benedetto III, 48), presso la sede dell’AVI Umbria (Associazione Vita Indipendente Umbria), nei pomeriggi del 29 e del 30 gennaio (ore 15), che faranno riferimento...
«Mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla a ricadute e remissioni nel 2018 e sono la “donna invisibile” che dal 2024 ha voluto diventare visibile!»: così si presenta Mara Violani e presenta il nuovo podcast “Life Unfiltered-Vite in chiaro”, da lei realizzato insieme a Danilo Tomassi, aperto a chiunque abbia voglia di raccontare la propria esperienza in compagnia della sclerosi multipla, o anche di un’altra malattia. «Perché – dice -crediamo che ogni storia possa alleggerire il cammino di qualcun altro»...
«Anche quando il sistema scolastico è sotto pressione, la risposta non può essere la separazione. L’inclusione deve restare globale: riguarda le persone, le relazioni, gli insegnanti e anche gli ambienti. Ed è nei momenti di maggiore complessità che l’inclusione degli alunni e alunne con disabilità va difesa con più convinzione»: a dirlo è Gianfranco Salbini, presidente dell’AIPD, commentando gli esiti di una ricerca sull’inclusione svolta dalla propria Associazione tra insegnanti e dirigenti scolastici Alla vigilia della Giornata Internazionale dell’Educazione di...
Un nuovo filone di ricerca, al quale la Fondazione Santa Lucia IRCCS di Roma sta lavorando, con il supporto dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e della Fondazione FISM, riguarda lo studio dei meccanismi anti-infiammatori naturali del sistema immunitario, per creare una nuova classe di farmaci, rivolti in particolare alle forme progressive di malattia, il cui effetto sia quello di potenziare quegli stessi meccanismi, senza ridurre l’efficacia del sistema immunitario Secondo i dati pubblicati dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) nel proprio Barometro...
«Matilda scopre a 30 anni di avere l’ADHD (disturbo da deficit di attenzione/iperattività) e dopo un anno di panico e smarrimento, intraprende un viaggio epico per capire cosa stia davvero succedendo nei “mari tempestosi” del suo cervello. Scrive quindi lei stessa la guida che avrebbe voluto leggere»: viene presentato così “L’anno che ho incontrato il mio cervello. Diario di viaggio per chi ha appena scoperto di avere l’ADHD”, libro della reporter e giornalista Matilda Boseley, pubblicato da Erickson «Quando Matilda,...
Otto carrozzine sono state donate al Comune di Rasun-Anterselva (Bolzano) dalla Società Procter & Gamble, tramite il marchio Dash, nell’àmbito della collaborazione con il programma “Adaptive Winter Sport”, voluto dalla Fondazione Milano Cortina 2026 e che ha visto tra l’altro l’Associazione Lo Spirito di Stella mappare l’accessibilità di strutture ricettive, rifugi e impianti di risalita dislocati in cinque località che ospiteranno i Giochi Olimpici e Paralimpici di Milano Cortina Otto carrozzine sono state donate al Comune di Rasun-Anterselva (Bolzano) da...
È dedicata questa volta al libro “Progetto di Vita, Domande e risposte, Normative, applicazioni e buone prassi” di Francesca Palmas e Marco Espa, la rubrica di Claudio Imprudente “Pensiero Imprudente”. «Nel libro – scrive tra l’altro Imprudente – ci sono molte storie di genitori che hanno un figlio/a con disabilità, e mi ha colpito tra le tante la storia di Mary, che ha fatto una metafora: il Progetto di Vita è come un vestito su misura» Alla fine del 2025...
Uscirà in febbraio “Le Origini”, fumetto che introdurrà ufficialmente l’universo narrativo dell’Associazione I Custodi del DNA e che non sarà un semplice racconto illustrato, ma il tassello di un mosaico più ampio che vedrà tale neonata Associazione raccontare le sindromi genetiche e le malattie rare attraverso un linguaggio multidisciplinare, dai cartoni animati alle marionette, fino alla musica Ogni individuo nasce con un alfabeto unico, scritto nel proprio DNA. Non è un destino immutabile, ma un insieme di “mattoncini” con cui comporre...