Argomenti
- All Post
- Lavoro
- Studio
- Sport e Turismo
- Salute
- Autonomia
- Back
Momento di approfondimento e incontro, che riunisce una larga parte della comunità italiana e internazionale legata alle distrofie muscolari di Duchenne e di Becker, la Conferenza Internazionale su tali patologie, promossa dall’Associazione Parent Project, è un evento che è cresciuto e si è trasformato nel tempo, presentandosi oggi come un’iniziativa dalle tante dimensioni, medico-scientifiche, ma anche sociali. La ventitreesima edizione si terrà dal 27 febbraio al 1° marzo a Roma Sarà la ventitreesima della serie, la Conferenza Internazionale sulla distrofia...
Promosso dai Lions Clubs International – Distretto 108 Tb, insieme all’ANGSA Emilia Romagna, il convegno “Linea Guida sull’autismo negli adulti”, in programma per il 28 febbraio a Bologna, ma liberamente fruibile anche da remoto, sarà appunto centrato soprattutto sulla presentazione della Linea Guida nazionale sulla diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico negli adulti, pubblicata nell’ottobre 2025 dall’Istituto Superiore della Sanità Nel prendere atto nei giorni scorsi della nomina di Maria Luisa Scattoni alla direzione del Centro Nazionale...
I dati del 2025 del Centro Diagnostico della Fondazione Lega del Filo d’Oro dicono che oltre una persona su 3 con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale presenta una malattia rara. In occasione dunque dell’ormai imminente Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, la stessa Fondazione Lega del Filo d’Oro vuole riaccendere l’attenzione su alcune di quelle patologie che sono appunto tra le principali cause di sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale I dati del 2025 del Centro Diagnostico della Fondazione Lega del Filo d’Oro...
Partirà il 1° marzo da Catania un vero e proprio “giro d’Italia” promosso dall’AISM, per costruire insieme alle persone, ai loro familiari e caregiver, l’Agenda 2030 della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate. Un’iniziativa che prende spunto anche dalla consapevolezza delle oltre 14.000 persone con sclerosi multipla “Hard to Reach” (letteralmente “difficile da raggiungere”), che il sistema sanitario e sociale intercetta con difficoltà e che spesso restano ai margini delle reti di tutela In Italia sono circa 150.000 le persone con sclerosi...
Dei servizi per le persone con mielolesione e della qualità delle cure si è discusso in un recente convegno in Friuli Venezia Giulia, e dal confronto tra il Centro Progetto Spilimbergo, l’Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia, l’IMFR Gervasutta di Udine, la Regione Friuli Venezia Giulia, l’ORAS di Motta di Livenza (Treviso) e l’Istituto Montecatone di Imola (Bologna), è scaturita la “Carta di Spilimbergo”, documento condiviso per il miglioramento delle cure alle persone con mielolesione nel nostro Paese Una persona...
“Siamo Rari ma… Tanti!”: è il titolo dell’evento proposto a Roma per domani, 25 febbraio, dall’Associazione Culturale Giuseppe Dossetti: i Valori, presso la Sala della Protomoteca in Campidoglio, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Sono previsti per l’occasione un convegno, cui interverranno numerosi autorevoli relatori, e successivamente un concerto dei Ladri di Carrozzelle, il noto gruppo musicale costituito anche da persone con disabilità Siamo Rari ma… Tanti!: è l’evento proposto a Roma nella mattinata di domani, 25 febbraio,...
In occasione della prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la SIN (Società Italiana di Neonatologia) e UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, richiamano l’attenzione sull’evoluzione degli screening neonatali e sulle prospettive aperte dal sequenziamento genomico, per garantire diagnosi precoci e percorsi di cura tempestivi, appropriati ed equi, fin dai primi giorni di vita. Su tali temi serve però una “cabina di regia” nazionale, con il coinvolgimento di tutte le componenti Accesso alle terapie e ai trattamenti – farmacologici e non –...
Vi sarà il 27 febbraio l’evento conclusivo del progetto “For All – Roma una città fruibile per tutti”, iniziativa realizzata con il contributo del Fondo Carta Etica di UniCredit, che ha avuto quale capofila la Federazione FISH, in partenariato con l’ANFFAS Nazionale, la Federazione FAIP, Pedius, La Rosa Blu e MAV Formazione, allo scopo di rendere la Capitale più accessibile e inclusiva, soprattutto per le persone con disabilità, creando un modello replicabile su scala nazionale Avevamo annunciato nell’aprile dello scorso anno...
L’IRCCS Auxologico ha organizzato per il 25 febbraio un evento online sul tema “Sindrome di Rett: dalla diagnosi alle prospettive terapeutiche”, dedicato a quella malattia del neurosviluppo che rappresenta la seconda causa di disabilità intellettiva nelle persone di sesso femminile. All’incontro parteciperà anche l’Associazione AIRETT che dal 1990 è al fianco delle famiglie, promuove e supporta progetti di ricerca di base e applicata e ha creato un centro di riabilitazione unico nel suo genere In questo che è il mese dedicato...