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Lorenzo Bernard (a sinistra) e Nicolas Marzolino alle Paralimpiadi di Parigi 2024

5 Marzo 2025

Lorenzo Bernard, che ha inaugurato il medagliere italiano alle Paralimpiadi di Parigi dello scorso anno, e l’amico Nicolas Marzolino, recentemente insignito dal Presidente della Repubblica del titolo di Cavaliere, sono due vittime civili della…

Autismo: puntare sul valore di ogni persona

5 Marzo 2025

A margine del convegno “Autismo: il valore di ogni persona”, organizzato dal Ministero per le Disabilità a Treviso, la ministra Locatelli è tornata a parlare anche della Riforma della disabilità e ha dichiarato: “Va…

A Sua Immagine: “Noi”, non “loro”

4 Marzo 2025

Organizzato dall’AVI Umbria insieme alla FISH e alla FISH Umbria, il convegno del 6 marzo all’Istituto Serafico di Assisi, denominato “A Sua Immagine. ‘Us’ not ‘Them’”, prenderà spunto dal libro “A Sua immagine? Figli…

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Un podcast per dare voce alla sclerosi sistemica

27 Febbraio 2025

Dall’inizio di quest’anno la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha dato il via a un nuovo progetto di comunicazione, denominato “Diamo voce alla sclerosi sistemica”, consistente in un podcast realizzato in collaborazione con il podcaster Simon Basten, «uno spazio di confronto e condivisione – come spiegano dall’Associazione – per parlare della malattia e delle nostre attività, per raccontare esperienze e condividere informazioni Dall’inizio di quest’anno la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha dato il via a un nuovo progetto di comunicazione, denominato Diamo voce alla sclerosi sistemica, consistente in un podcast realizzato…

I vincitori e le vincitrici del “Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari”

27 Febbraio 2025

Assegnati i riconoscimenti dell’undicesimo “Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari” a coloro che hanno sapientemente informato e comunicato in tale settore attraverso vari mezzi. Tra i giornalisti il riconoscimento è andato a Fabio Di Todaro, con un premio speciale a Silvia Valenti, mentre l’AIP (Associazione Immunodeficienze Primitive) e Alexion AstraZeneca Rare Disease hanno primeggiato tra le migliori campagne di comunicazione Quest’anno ha visto tre vincitori e un riconoscimento speciale il Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari, organizzato dall’ OMaR (Osservatorio…

Un giovanissimo atleta con disabilità

27 Febbraio 2025

Dopo aver contato lo scorso anno su più di 120 partecipazioni di giovani under 14 con disabilità, in 11 raduni, tra 6 Regioni italiane, partirà il 1° e il 2 marzo dall’Emilia Romagna la nuova edizione di “Sport Senza Confini”, il percorso federale di sport inclusivo per i più piccoli, organizzato dalla FISPES (Federazione Italiana Sport Paralimpici e Sperimentali) Partirà sabato 1 e domenica 2 marzo dalla Palestra Canossa di Reggio Emilia la seconda edizione del progetto Sport Senza Confini, il percorso itinerante rivolto ai giovani atleti under 14 con…

Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria: ancora troppe disparità tra le Regioni

27 Febbraio 2025

«Sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), ci sono ancora troppe disparità tra le Regioni e non possiamo ignorare l’impatto concreto di queste disuguaglianze sulle persone con disabilità e sulle loro famiglie. Il diritto alla salute, infatti, deve essere garantito ovunque con pari standard qualitativi»: così il presidente dell’AIPD Salbini commenta la sintesi del monitoraggio dei LEA, resa nota or ora dal Ministero della Salute «Sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), ci sono ancora troppe disparità, che devono essere superate al più presto. Se è vero infatti che nessuna Regione presenta…

Agostino, utente della Fondazione Lega del Filo d'Oro

27 Febbraio 2025

«I nostri dati evidenziano come le Malattie Rare rappresentino una delle principali cause di sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale. Si tratta di condizioni complesse, che pongono sfide significative sia per chi ne è colpito sia per le famiglie»: lo dichiara Patrizia Ceccarani, segretario del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Fondazione Lega del Filo d’Oro, alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio «I dati degli accessi al nostro Centro Diagnostico evidenziano ogni anno come le Malattie Rare rappresentino una delle principali cause di sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale.…

Malattie Rare: una rete nazionale per i pazienti senza diagnosi

26 Febbraio 2025

In Italia i malati rari sono circa 2 milioni, oltre 100.000 dei quali ancora senza una diagnosi. Molti sono bambini e bambine. All’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma identificati circa 100 geni malattia dal 2014. Se n’è parlato durante il convegno “I malati rari senza diagnosi: una rete di ascolto e di presa in carico”, organizzato nell’imminenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare e dedicato anche alla nascita della “Rete Italiana delle Malattie Rare Non Diagnosticate” In tutto il mondo, sono circa 300 milioni le persone convivono con una malattia…

Trasformare i confini in orizzonti: la XXII Conferenza Internazionale sulle distrofie di Duchenne e Becker

26 Febbraio 2025

Nato come un evento fortemente specialistico e focalizzato sugli aspetti medico-scientifici e sulla ricerca, la Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata dall’Associazione Parent Project, parla a un pubblico sempre più ampio, pur mettendo sempre al centro i pazienti e i loro familiari: la ventiduesima edizione si terrà dal 28 febbraio al 2 marzo a Roma, centrata sul tema “Trasformare i confine in orizzonti. Ogni giorno è un’opportunità” Nata ormai molti anni fa, come una conferenza fortemente specialistica e focalizzata sugli aspetti medico-scientifici e sulla ricerca, si…

"More than you can imagine", ovvero “Più di quanto tu possa immaginare”: è stato questo il messaggio lanciato a livello internazionale, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025

25 Febbraio 2025

«Intendiamo proseguire nel nostro impegno, focalizzato sulla richiesta di operare concretamente per rispondere alle esigenze e ai bisogni delle persone con Malattie Rare e delle loro famiglie, guardando in particolare alle Malattie Rare dalle quali discendono disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e ribadendo ancora una volta che al centro di tutto vi è la persona e la sua Qualità di Vita»: lo dicono dall’ANFFAS, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio More than you can imagine, ovvero “Più di quanto tu possa immaginare”: è questo…

“FantasticHandicap”: la ventitreesima edizione del concorso del CDH di Carrara

24 Febbraio 2025

Bambini, bambine, giovani e adulti, nelle specifiche categorie, potranno partecipare fino al 30 aprile all’ormai tradizionale concorso “FantasticHandicap”, promosso dal CDH di Carrara (Centro Documentazione Handicap), iniziativa giunta alla sua ventitreesima edizione, che premia elaborati sui temi della disabilità e della diversità, dell’inclusione o dell’emarginazione, nonché delle condizioni di svantaggio sociale C’è tempo fino al 30 aprile prossimo per partecipare a FantasticHandicap, il concorso letterario promosso dal CDH di Carrara (Centro Documentazione Handicap), seguito ormai da anni anche su queste pagine. Giunta alla sua ventitreesima edizione, l’iniziativa, lo ricordiamo, premia…

Realizzazione grafica di Gianni Minasso

24 Febbraio 2025

Sono le onomatopee dei fumetti (e non solo) le protagoniste del nuovo contributo di Gianni Minasso alla sua rubrica “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, spazio che ormai da dodici anni siamo ben lieti di ospitare, fatto di pungente ironia, di grottesco e talora della comicità più o meno involontaria che, come ogni altra faccenda umana, può riguardare anche il mondo della disabilità. Sono le onomatopee, naturalmente, che si possono cogliere nei pressi delle persone con disabilità… In genere la teoria è sempre più complessa della pratica…

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Lorenzo Bernard, che ha inaugurato il medagliere italiano alle Paralimpiadi di Parigi dello scorso anno, e l’amico Nicolas Marzolino, recentemente insignito dal Presidente della Repubblica del titolo di Cavaliere, sono due vittime civili della…

Autismo: puntare sul valore di ogni persona

5 Marzo 2025

A margine del convegno “Autismo: il valore di ogni persona”, organizzato dal Ministero per le Disabilità a Treviso, la ministra Locatelli è tornata a parlare anche della Riforma della disabilità e ha dichiarato: “Va…

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Testata giornalistica registrata presso il Tribunale di Roma - Registro Stampa al n° 26/2023 con decreto del Presidente di Sezione del 14/02/2023
Editore: Fish Ets - Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie